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石川県金沢市で、GIST患者さんの交流会を開いて互いに勇気を分かち合いたい

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  • 金沢で肉腫やGISTの患者さんや家族で集まりましょう

    ・稀少なGIST患者
     私たち、肉腫、GISTの患者は 稀少ということもあって 病院ででさえ同じ病気の人と出会うことはほとんどありません。
    しかし、実は 仲間と出会うこと、同じ病気の経験者と出会うことは、とても大きな力や勇気を与えてくれます。
    過去2回の患者会では、それぞれ30名ほどの参加があり、それを実感させていただきました。参加に二の足を踏んでいた方も
    帰られるときには ニコニコと元気になってゆかれるのです。

    昨年開催された勉強会&おしゃべり会(右)と、3月に予定されている本年度の
    勉強会チラシ(左)昨年は50名を超える参加者がありました。     ↓

    不安を共有し、元気な気持ちを分かち合いましょう

    ・副作用対処の孤独と不安
     分子標的治療薬の副作用は、実は様々な副作用があるにもかかわらず、患者自身が自分なりに対処しているようなことが多く、
    我慢や悩みを抱えがちで気持ちも沈むことが多いのです。副作用への対処法や工夫のあれこれ、風邪をひいたときの具合や、休息の取り方など 経験を共有するということは私たちにとって 生きてゆく力になるとも言えるほどです。会はそういうお話を共有するために開催されます

    ・数少ない専門医
    そして、まだまだ少ないGIST専門医の貴重なお話を聞くことで、病気を正しく知って治療に努めたり、自分自身の生き方や気持ちを
    さらに大切にすることができると思います。
    北陸地方に数少ない経験豊富な先生のお話を聞くという貴重な機会を応援します。

    患者力を高め合いましょう

     患者と医師との付き合いは、信頼関係が大切ですが、自宅で養生しながら分子標的治療薬を服用することの多い私たちには
    日頃の副作用の様子や、体に起きたこと、不安、調子などを自分で取捨選択しながら先生にお伝えします。大切なことを報告する力や
    先生のお話を理解し、自分の体を知ることは、先生との信頼関係を築くことと同じように大切なことです。病気への理解を深め、自分を大事にする子持ちを持ち 良い人生を歩めるよう患者力を高め合うことを目標にしています。

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    寄付を集めるチャレンジャーの情報

    PEKO

    寄付先の団体情報

    特定非営利活動法人GISTERS

    http://www.gisters.info/

    (1)特定非営利活動に係る事業 ① 稀少がん患者に対する情報提供に関する事業 ア 勉強会開催事業 イ 交流会開催事業 ウ ウェブサイト運営事業 ② 稀少がんの啓発及び支援活動に関する事業 ア 学会での啓発活動事業 イ 行政及び企業への提唱事業 ウ チャリティーイベント等への参加事業 エ PRグッズ販売事業

    団体活動: 皆様の地域で「交流会・勉強会」を開催し、患者さんやご家族による地域ネットワークを形にしていきます。