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治療法発見を願い、自己ベスト Beat my PB for fundraising!

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目標の寄付金額は250,000円に設定されています。


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  • 私のチャレンジ (English follows)

    こんにちは。オーストラリア在住のミラー敬子です。私の故郷の富山で11月1日に第一回富山マラソンが開催されます。これは出ない手はないでしょ!と出場を即決。そして、どうせ出るなら自分にとって特別な意味のある目標にチャレンジしたいと思いました。
    2014年11月16日、最愛の母が他界。「脊髄小脳変性症」という治療法が発見されていない難病を患った末のことでした。私は「脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA) 友の会」への寄付金を募りつつ、富山マラソンでの自己ベスト (3時間45分) の更新に挑戦します。このチャレンジを応援してくださる方は、友の会の活動資金に当てる募金の協力を是非お願いいたします。

    My Challenge

    I'm Keiko living in Australia. As the first ever full marathon event in Toyama (my hometown in Japan) is to be held in November this year, I felt I had no choice but to sign up for it and take the chance to do it for a cause close to my heart. So I decided to run 42km aiming to beat my PB (3:45) while fundraising for SCD & MSA Association. SCD is the disease my mum passed away from in November 2014. Please make a donation to support my challenge!

    両親と訪れた京都 Trip to Kyoto (2012)

    母の日 Mother's Day (2013)

    脊髄小脳変性症(SCD)について

    脊髄小脳変性症(SCD)は、運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞が徐々に消失していく難病で、特定疾患として認定されています。(映画やドラマでも知られる『1リットルの涙』はSCDを患った少女に関する実話。) MSAは日本ではSCDの中で最も多い疾患で、孤発性と分類されます。SCDのほとんどの疾患は根治的な治療法が確立されていない為、現時点では症状の緩和としての治療が主流です。
    いつも元気で活動的だった母が、手がふるえ大好きな書道が出来なくなり意気消沈したのが2009年。その後SCDと診断されました。母は徐々に歩行が困難になり、言語障害で会話も難しくなり、少しずつ出来ない事が増えていき・・・最終的には寝たきりになってしましました。愛しい母のそんな姿を見て、私や家族が切望していたこと。それは一日も早く、この病気の治療法が発見されることでした。この病気に苦しむ患者さんとそのご家族を思うと、今もその気持ちは変わりません。

    Spinocerebellar Degeneration

    Spinocerebellar Degeneration (SCD) is a progressive and degenerative disease where the cerebellum gradually atrophies and nerve cells get lost. In late 2009 my mum started losing muscle control in her hands, arms and legs, had defects in her speech, and subsequently had difficulty in doing lots of things. At the end she was completely bed-ridden. What my family and I desired desperately was for causes and treatments of SCD to be discovered.

    全国脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)友の会

    全国SCD・MSA友の会ではこれらの病気の原因と治療法の発見を目指し、社会的認識を深める為の活動、患者さんとその家族の皆さんとの交流を図りつつ医療機関との連携をとりながら厚生労働省への陳情なども実施しています。

    SCA & MSA Association in Japan

    This association provides opportunities to SCA & MSA patients and their families to interact and share useful information with each other, and works on activities to reach out to relevant bodies in order for causes and treatment of SCA & MSA to be identified as soon as possible, and to raise awareness of SCA & MSA in society.

    走ること

    約20年振りに私が走り出したのは、母の病気がわかって間もなくの事でした。海外に住んでいる私が母の為にできる事は少なく、自分の無力さと母が心配な気持ちで精神が乱れている時にジョギングをすると、少しずつ気分が晴れて建設的な思考ができるようになっていきました。それからは、走ることは私を健康に育ててくれた母への感謝の表現であったり、母が穏やかな気持ちで一日を過ごせる為の願掛けであったりと、大好きな母に想いを寄せる大切な時間になりました。
    母が亡くなった今も仲間と一緒に楽しく走り続けている私を、母は空から安心して見守ってくれていると感じています。

    Running and me

    I started to run for the first time in ages, shortly after finding out my mum’s disease. Around then I often felt worried about her & depressed as I couldn't do much living overseas. But running always made me feel better. Since then I started considering running as my wish for her to spend a day feeling peaceful and my appreciation to her for my health, so running has become an important part of my life that allows me to feel her close even now.

    仲間について

    私がランニングを続けているもう一つの理由は、熱く楽しいラン友達。2011年10月に私がメルボルンでフルマラソンに初挑戦した際に一緒に走った仲間たち(富山に全く縁がない面々)も各地から富山に集まってくれることになりました。そして中学や高校からの懐かしい同級生数名とも富山マラソン出場の話題で交流が再開。富山マラソンに向け数ヶ月前からメルボルンのラン友に付き合ってもらってトレーニングを積んできました。
    こんな仲間達に支えられ刺激され、このチャレンジを決意しました。

    My running mates

    Another reason I continue to run is because I have many fun & passionate running mates. Some of the mates with whom I experienced my first full marathon in 2011 are also going all the way to my hometown of all places to run another 42k with me! A few school friends will be there too. I've been training with my running mates here in Melbourne for the past months. I wouldn’t be making this challenge without encouragement from all of these friends.

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    寄付を集めるチャレンジャーの情報

    Keiko Kuwasaki Millar

    寄付先の団体情報

    全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 /SCD&MSA Association in Japan

    http://scdmsa.tokyo/tomonokai.html

    SCD・MSAの患者、家族の交流と親睦、またそれらを通しての有益な情報交換。早期の原因究明と治療法の確立をはかるための関係機関への働きかけやSCD・MSAに対する社会的認識を深める為の活動を行っています。

    団体活動: SCD・MSAに対する社会的認識の向上、原因の究明と治療法の確立への支援をお願いします。