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ALS アイス バケツ チャレンジ!ALS Ice Bucket Challenge!

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  • ALS アイス バケツ チャレンジ for END ALS!             Join the ALS Ice Bucket Challenge for END ALS!

    アメリカを中心に世界でALSの啓発活動として「ALSアイス バケツ チェレンジ」という大きなムーブメントが起きています。
    ピート・フレーティスという野球選手から始まり、オバマ、ケネディー家、ジャスティン・ティンバーレーク、FBのザッカーバーグ、ビル・ゲイツ等などアメリカを代表する方々から世界中に広がっています。

    ALSアイス バケツ チャレンジとは、氷水の入ったバケツを頭から浴びることで「ALSの現状に目を覚まして治そう」というメッセージが込められています。
    無理な人は好きなALS団体に$100(1万円)寄付します。
    アメリカでは大体両方一緒に行われています。

    これを日本を含めたアジアでも広げていきたいと思います。より多くの方にALSという過酷な病気を知っていただき、一日も早い治療法の確立につながってほしいと思います。

    As you probably know this is the "ALS Ice bucket challenge," that started in the U.S. thanks to ex-college baseball player Pete Frates. President Obama, the Kennedy family, Mark Zuckerburg, Justin Timberlake, Steve Gleason, the Roots, etc, and people all over the US, the UK, Israel even are participating.

    Pour a bucket of ice water over your head within 24 hours, or donate $100 to your preferred ALS group... or both.
    This is a message to WAKE UP and recognize the urgency to eliminate the disease. As global citizens please have some fun and help spread this in Japan and Asia ... to END ALS.

    ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは What is ALS?

    ALSとは体の感覚や知能、視力や聴力、内臓機能は健全のまま、手足、喉、舌などの体中の筋肉や呼吸に必要な筋肉が徐々に痩せて力がなくなっていく難病です。
    発症原因は不明、病状の進行が極めて速く、発症からの平均寿命は3年から5年。
    最終的には目しか動かなくなり、それが最終のコミュニケーション手段となります。
    治療法は未だ見つかっていません。
    世界の年間患者数は120,000人、日本では現在約9,000人が治療を待っています。

    Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), often referred to as "Lou Gehrig's Disease," is a disease in which motor neurons degenerate and gradually die. In Japan, there are close to 9,000 patients. Despite the extreme rapidity of its progression, there is currently no effective cure for ALS

    一般社団法人END ALSについて end-als.com

    ALSに立ち向うべく藤田正裕が創設者となって2012年発足した一般社団法人です。
    END ALSの目的は2つ:
    1) ALSをより広く知らしめ、治療法の確立に尽力する
    2) ALS患者が社会の一員であり続けられるために政府の医療政策の改革を促す。感情も知能もはっきりしたまま、身体だけが動かない。症状の進行にあわせて、適切なコミュニケーションツールをすべてのALS患者が得られるように政策提言します。まず、第一歩として、6月20日世界ALSデイの前日に田村憲久 厚生労働大臣に大臣室にて、「ALS患者のコミュニケーション保障(維持と支援)に関する報告ならびに提言」を提出いたしました。
    現在、藤田の勤務する国際広告会社(株)マッキャンエリクソンはじめ、マッキャン・ワールドグループ各社の同僚を中心に有志ボランティアが藤田とともに、難病ALSの認知を広め、ALSの早期の治療法確立を求める活動を行っています。
    また、2013年10月、2014年7月にはALSの治療に有益と考えられているiPS細胞の研究でノーベル賞受賞した山中伸弥教授が所長を務める京都大学 iPS細胞研究所CiRAに100万円寄付しました。

    詳細は下記ウェブサイトおよびFacebookファンページをご参照ください。
    Facebook: http://www.facebook.com/endalswithhiro 
    HP: http://end-als.com 

    一般社団法人END ALS (英文表記:The END ALS Association)
    代表理事:藤田勝正
    発起人:藤田正裕
    所在地:東京都世田谷区祖師谷6-5-17
    設立月日:2012年9月3日               

    藤田正裕とは Hiro Fujita

    藤田正裕(ヒロ)
    (株)マッキャンエリクソン、プランニングディレクター
    一般社団法人END ALS創設者

    1979年東京生まれ(34歳)2004年4月(株)マッキャンエリクソン入社、戦略プランニング局で、PR/インフルエンサーマーケティング、ブランド・コミュニケーション戦略の企画・立案を担当。
    2010年11月に筋萎縮性側索硬化症 (ALS) と診断。翌年3月から車椅子生活に入り、2012年1月に人工呼吸器。そして、2013年1月に気管切開し、声を失った。以来、視線でコンピュータを操作する「アイトラッキング(視線伝達機器)」システムを利用して、広告会社での仕事やEND ALSの活動等を行っている。
    著書「99%ありがとう ALSにも奪えないもの」を2013年11月に出版。
    藤田自身のブログ:http://blog.honeyee.com/hfujita/ 

    Hiro Fujita, Planning Director at McCann Erickson Japan
    ALS Patient (a.k.a. Lou Gehrig’s disease) and Founder of END ALS Associtaion.
    http://end-als.com/ 

    予算使途の内訳

    1)ALSを広く世の中に知らしめるための啓発活動
    2)治療法の確立に尽力するために京都大学のiPS細胞研究所CiRAに寄付
    3)ALS患者が社会の一員であり続けられるために政府の医療政策の改革を促す

    1) To penetrate through the cultural barrier, and make ALS known;
    2) Donate to Kyoto University's iPS Lab, CiRA to find a cure.
    3) To put pressure on the government to enable ALS patients to remain a member of society

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    寄付先の団体情報

    一般社団法人END ALS

    http://end-als.com/

    一般社団法人END ALSは、治療法の確立と政策提言への貢献を目指します。ノーベル医学賞を受賞した山中伸弥教授がiPS細胞を発見したことにより、難病の治療研究が前進する可能性があり、この研究への公的支援の促進などを働きかけます。政策提言として、保険制度の改善を要求します。様々な最新技術が、公的医療保険ではまだ適用外であり、負担額に苦しむ患者が多い。そこで、募金で集めた介護用品の提供などを行いたい。