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全てのALS患者が治療を受けられるようにしたい【ALS患者 藤田ヒロ】To end ALS

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  • アイスバケツチャレンジから1年。ALSは治せるかもしれない。A year since the Ice Bucket Challenge. Seeking for a cure for ALS. There is hope.

    昨年アイスバケツチャレンジに参加して下さった皆さん、ご寄付いただいた皆さん、本当にありがとうございました。皆さんからのたくさんの応援、支援に、たくさんの勇気をいただきました。改めて心よりお礼申し上げます。
    初めての皆さま、はじめまして。藤田ヒロです。
    広告プランナーであり、ALS患者でもあります。
    この文章はわたしが目で打ったものをもとに、つくりました。
    ALSを終わらせるために様々な活動をしています。是非お力を貸してください。
    Thank you for your kind generous support since last year's Ice Bucket Challenge. I would not have been able to come this far without your support. My sincere thanks.

    ALSは、誰にでも起こりうる難病です。ALS is an incurable disease that could happen to anybody.

    ALSとは体の感覚や知能、視力や聴力、内臓機能は健全のまま、手足、喉、舌などの体中の筋肉や呼吸に必要な筋肉が徐々にやせて力がなくなっていく難病です。
    発症原因は不明。病状の進行が極めて速く、発症からの平均寿命は2年から5年。最終的には目がコミュニケーション手段となります。
    ALS is a disease that leads to decline of muscle strength yet maintaining consciousness, with functions of the five sense and Intellectual power remaining intact. Ultimately, resulting difficulty of breathing necessitating the use of artificial respiration to prolong life. Over 9,200 patients wait for a cure.

    世界中からALS患者をなくすために、2012年9月「END ALS」という一般社団法人を立ち上げました。To rid ALS from the world, established the END ALS Association in September 2012.

    活動目的は、ALSを広く世の中に知らしめることで、
    1)治療法の確立に尽力する。
    2)ALS患者が社会の一員であり続けられるために、政府の医療政策の改革を促す。
    このふたつを活動目的にしています。

    藤田正裕(ヒロ):
    (株)マッキャンエリクソン、プランニングディレクター
    一般社団法人END ALS創設者
    1979年東京生まれ(35歳)2004年4月(株)マッキャンエリクソン入社、戦略プランニング局で、PR/インフルエンサーマーケティング、ブランド・コミュニケーション戦略の企画・立案を担当。2010年11月に筋萎縮性側索硬化症 (ALS) と診断。翌年3月から車椅子生活に入り、2012年1月に人工呼吸器。そして、2013年1月に気管切開し、声を失った。以来、視線とまばたきでコンピュータを操作する「トビー・アイトラッキング(視線伝達機器)」システムを利用して、広告会社での仕事やEND ALSの活動等を行っている。著書「99%ありがとう ALSにも奪えないもの」を2013年11月に出版。

    海外ではALSに有効とされる治療や治験がトライされはじめています。Effective clinical trials are being conducted overseas. However, there are still many barriers to overcome before all ALS patients can receive these safe but unproven treatments.

    いま、世界中の様々な場所でALSに有効とされる
    治療や治験がトライされはじめています。
    1)米国の大学にて男性患者が幹細胞の注入を受けることで症状が改善し、完全に回復。
    2)イスラエルの企業が幹細胞の注入をすること患者の症状を飛躍的に改善させた。現在治験の段階に進行中。
    治療法はないとされてきたALS患者にとって、
    ひとすじの、おぼろげな希望の光が見えてきました。

    <プロジェクトサイト> http://end-als.com/onetryonelife/ 

    いま、わたし藤田ヒロが挑戦したいこと。In attempt to enable all ALS patients to participate in the safe but unprven clinical trials, I have launched a project, "ONE TRY ONE LIFE" to collect information to overcome the barriers.

    日本にいるALS患者たちはいったいどういうプロセスを経て
    治療を受けられるのか?それはいつの日になるのか?
    お金はどのくらい必要なのか?誰にお願いしたらいいのか?
    正直わからないことばかりです。

    海外では、初期段階の治験であっても劇的な改善事例がみられる場合、末期の患者に「試す選択肢」を与えているケースが増えています。たとえば、未承認薬の使用禁止を解除する「コンパショネート・ユース(CU)制度」の導入や、コロラド州では、患者が回復する唯一の望みが試験薬ならば、入手を可能とする全米で初めての州となり、その後同様に追随する州が出てきている等があります。
    日本でもそれが可能になれば、日本の患者にも奇跡が起きる可能性ができ、日本の医療界も革新的な進化が起こりうると信じています。

    そこで、一度きりの人生だから、ALSに闘いを挑みます。
    日本中へ、世界中へどうすればALSの最新治療を
    受けられるのかを問いかけ、日本中から、世界中から、
    その知恵や知識を集約して実際に挑戦するプロジェクトです。

    プロジェクトを広めるためのCMが完成致しました。We have made a commercial to spread this challenge.

    それでも、ALS患者が治療できるようになるために。
    いつか当たり前のようにALSが治る日がくるように。
    このプロジェクトを広めるCMが完成致しました。
    是非ご覧ください。https://www.youtube.com/watch?v=UfzpHCyoSZA&index=5&list=PL6lLv69izOh2Ge__Lj_DT1Tnx5zYzcuj6 
    引き続きどうかみなさんのご支援をいただけないでしょうか。
    なにとぞよろしくお願いいたします。


    CMの監督は、これまでEND ALSのムービーを手がけ、数多くの有名CMを制作してきた柿本ケンサクさんです。

    予算使途の内訳

    より多くの方にALSを知っていただくための啓もう活動のため。
    治療法の確立のための活動費用のために使わせていただきます。

    チャレンジを作成する

    この団体の取組のためにファンドレイズ(寄付集め)を開始する

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    寄付先の団体情報

    一般社団法人END ALS

    http://end-als.com/

    一般社団法人END ALSは、治療法の確立と政策提言への貢献を目指します。ノーベル医学賞を受賞した山中伸弥教授がiPS細胞を発見したことにより、難病の治療研究が前進する可能性があり、この研究への公的支援の促進などを働きかけます。政策提言として、保険制度の改善を要求します。様々な最新技術が、公的医療保険ではまだ適用外であり、負担額に苦しむ患者が多い。そこで、募金で集めた介護用品の提供などを行いたい。