全てのALS患者が治療を受けられるようにしたい【ALS患者 藤田ヒロ】To end ALS

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このプロジェクトは目標金額の達成に関わらず、決済されます。支援申込後のキャンセルはできません。
この団体は寄付金控除対象団体ではありません
支援額

¥ 932,000

支援者

180

ファンドレイザー

0

残り日数
随時受付
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プロジェクトオーナー

一般社団法人END ALS

一般社団法人END ALSは、治療法の確立と政策提言への貢献を目指します。ノーベル医学賞を受賞した山中伸弥教授がiPS細胞を発見したことにより、難病の治療研究が前進する可能性があり、この研究への公的支援の促進などを働きかけます。政策提言として、保険制度の改善を要求します。様々な最新技術が、公的医療保険ではまだ適用外であり、負担額に苦しむ患者が多い。そこで、募金で集めた介護用品の提供などを行いたい。

支援金の使途

より多くの方にALSを知っていただくための啓もう活動のため。
治療法の確立のための活動費用のために使わせていただきます。


プロジェクトを広めるためのCMが完成致しました。We have made a commercial to spread this challenge.

それでも、ALS患者が治療できるようになるために。
いつか当たり前のようにALSが治る日がくるように。
このプロジェクトを広めるCMが完成致しました。
是非ご覧ください。https://www.youtube.com/watch?v=UfzpHCyoSZA&index=5&list=PL6lLv69izOh2Ge__Lj_DT1Tnx5zYzcuj6
引き続きどうかみなさんのご支援をいただけないでしょうか。
なにとぞよろしくお願いいたします。

<イメージです>
CMの監督は、これまでEND ALSのムービーを手がけ、数多くの有名CMを制作してきた柿本ケンサクさんです。

いま、わたし藤田ヒロが挑戦したいこと。In attempt to enable all ALS patients to participate in the safe but unprven clinical trials, I have launched a project, "ONE TRY ONE LIFE" to collect information to overcome the barriers.

日本にいるALS患者たちはいったいどういうプロセスを経て
治療を受けられるのか?それはいつの日になるのか?
お金はどのくらい必要なのか?誰にお願いしたらいいのか?
正直わからないことばかりです。

海外では、初期段階の治験であっても劇的な改善事例がみられる場合、末期の患者に「試す選択肢」を与えているケースが増えています。たとえば、未承認薬の使用禁止を解除する「コンパショネート・ユース(CU)制度」の導入や、コロラド州では、患者が回復する唯一の望みが試験薬ならば、入手を可能とする全米で初めての州となり、その後同様に追随する州が出てきている等があります。
日本でもそれが可能になれば、日本の患者にも奇跡が起きる可能性ができ、日本の医療界も革新的な進化が起こりうると信じています。

そこで、一度きりの人生だから、ALSに闘いを挑みます。
日本中へ、世界中へどうすればALSの最新治療を
受けられるのかを問いかけ、日本中から、世界中から、
その知恵や知識を集約して実際に挑戦するプロジェクトです。

世界中からALS患者をなくすために、2012年9月「END ALS」という一般社団法人を立ち上げました。To rid ALS from the world, established the END ALS Association in September 2012.

活動目的は、ALSを広く世の中に知らしめることで、
1)治療法の確立に尽力する。
2)ALS患者が社会の一員であり続けられるために、政府の医療政策の改革を促す。
このふたつを活動目的にしています。

藤田正裕(ヒロ):
(株)マッキャンエリクソン、プランニングディレクター
一般社団法人END ALS創設者
1979年東京生まれ(35歳)2004年4月(株)マッキャンエリクソン入社、戦略プランニング局で、PR/インフルエンサーマーケティング、ブランド・コミュニケーション戦略の企画・立案を担当。2010年11月に筋萎縮性側索硬化症 (ALS) と診断。翌年3月から車椅子生活に入り、2012年1月に人工呼吸器。そして、2013年1月に気管切開し、声を失った。以来、視線とまばたきでコンピュータを操作する「トビー・アイトラッキング(視線伝達機器)」システムを利用して、広告会社での仕事やEND ALSの活動等を行っている。著書「99%ありがとう ALSにも奪えないもの」を2013年11月に出版。

ALSは、誰にでも起こりうる難病です。ALS is an incurable disease that could happen to anybody.

ALSとは体の感覚や知能、視力や聴力、内臓機能は健全のまま、手足、喉、舌などの体中の筋肉や呼吸に必要な筋肉が徐々にやせて力がなくなっていく難病です。
発症原因は不明。病状の進行が極めて速く、発症からの平均寿命は2年から5年。最終的には目がコミュニケーション手段となります。
ALS is a disease that leads to decline of muscle strength yet maintaining consciousness, with functions of the five sense and Intellectual power remaining intact. Ultimately, resulting difficulty of breathing necessitating the use of artificial respiration to prolong life. Over 9,200 patients wait for a cure.

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身内がALSで数年前に亡くなりました。まだ治療薬がなくとても無念でした。いま戦っておられる方には是非1日でも早く特効薬が開発されたらと思っています。少しでもお役に立てたら嬉しいです。