SCD・MSAに対する社会的認識の向上、原因の究明と治療法の確立への支援をお願いします。

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このプロジェクトは目標金額の達成に関わらず、決済されます。支援申込後のキャンセルはできません。
この団体は寄付金控除対象団体ではありません
支援額

¥ 785,300

支援者

101

ファンドレイザー

4

残り日数
随時受付
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プロジェクトオーナー

全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 /SCD&MSA Association in Japan

SCD・MSAの患者、家族の交流と親睦、またそれらを通しての有益な情報交換。早期の原因究明と治療法の確立をはかるための関係機関への働きかけやSCD・MSAに対する社会的認識を深める為の活動を行っています。

支援金の使途

患者や家族が抱える要望を厚生労働省へ陳情を毎年行っていますが、今後その要請行動を全国規模で展開していく為の活動資金、また引き続き全国各地で医療講演会を開催していく為の活動資金が必要です。

SCD・MSAの患者、家族の交流と親睦、またそれらを通しての有益な情報交換。早期の原因究明と治療法の確立をはかるための関係機関への働きかけやSCD・MSAに対する社会的認識を深める為の活動を行っています。


脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)の原因究明と治療法の確立を目指して

脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)友の会では、患者及び家族に対して交流の場を提供し、またこの疾病に伴う身体的機能低下が起こす様々な困難を緩和するための情報を発信しています。これらの活動を通じて神経難病であるSCD・MSAに対する社会的認識 を深めもって保健、医療の増進に寄与することを目的とし、次の事業を行っています。
(1) SCD・MSAの原因究明と治療法の確立を目指す事業
 1. SCD・MSAの患者及びその家族、医療・介護関係者との交流会の開催
 2. 疾病による身体的機能低下が起こす様々な困難を緩和するための情報の発信
 3. 医療講演会と相談会の開催
 4. 難病の関係団体との連携
(2) この疾病に対する社会的認識を深めるための事業
 1. 会報及び刊行物の発行
 2. ホームページ等による情報の提供
(3) その他、上記の目的を遂行するため必要とする事業

脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)とは?

SCDは、運動失調を主な症状とする神経疾患の総称。小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞が徐々に破壊、消失していく難病であり、特定疾患として認定されています。MSAは、日本ではSCDの中で最も多い疾患で、孤発性と分類されます。SCD・MSAともに共通する症状としては、ふらつき、手の振るえ、字が書きづらい、呂律が回らない、眼震といった失調症状とそれ以外に四肢が硬くなる、足がつっぱる、起立性低血圧、尿が出にくい、頻尿、筋肉がやせるといった症状がある。日本でのSCDの有病率は10万人当たり約18人程度です。SCDのほとんどの疾患は根治的な治療法が確立されていない為、現時点では症状の緩和としての治療が主流です。

●厚生労働省陳情

 11月27日 厚生労働省へ陳情を行いました。 今回は、治験の現状、医療費助成の手続きの簡素化...

全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 /SCD&MSA Association in Japan

2015/11/06 12:06 もっと読む

11月3日、交流会を開催しました。

交流会の内容

全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 /SCD&MSA Association in Japan

2015/11/06 11:42 もっと読む
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このプロジェクトを支援しているファンドレイザー(4)

抱えているこの「難病」の原因究明と治療法の解決に向け、皆の思いを一つに!!

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支援総金額
¥ 41,000

抱えているこの「難病」の原因究明と治療法の解決に向け、皆の思いを一つに!!

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支援総金額
¥ 73,000

みんなで笑いたい。やってみせます!!今年も金メダルを目指す有言実行 難病スイマー!!

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支援総金額
¥ 125,000

治療法発見を願い、自己ベスト Beat my PB for fundraising!

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目標達成!

支援総金額
¥ 513,000

支援コメント(10)

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hideaki

応援しています、がんばってください!

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全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 /SCD&MSA Association in Japan

村田さま、寄付と応援ありがとうございます!! しっかりお気持ち、届いております。 皆様からの応援をパワーにし、がんばって走ります。 ミラー敬子

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Murata Akihiro

応援しています、がんばってください!

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Naoji Numakami

ありがとうございます。 応援しています、がんばってください!

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Marina

応援しています、がんばってください!