• 支援額

    193,936

  • 目標金額

    300,000

  • 支援数

    35

  • 開始日時

    2015/06/17 17:40

    終了日時

    期限なし

  • 残り日数・時間

    期限なし

即時課金形式:All in

⟨All in 形式⟩このプロジェクトは目標金額の達成に関わらず、決済されます。
支援申込後のキャンセルはできません。

寄付控除なし
こちらのプロジェクトオーナーは寄付金控除対象ではありません。

医療

GIST患者が「息抜き・生き抜く」ための会を、ずーーーっと開催したい。

こちらで頂いた支援金は 稀少ガンであるGIST(消化管間質腫瘍)患者同士の ①情報交換 ②おしゃべり会開催 ③専門医を招いての勉強会 ④少ない患者さんを探す活動 の際の 会場費・通信費・消耗品費・講師料・講師交通費 移動費・WEB設置費(予定)・広告費などに 活用させていただきます。

おかげさまで継続できています

このファンドを立ち上げご支援いただき始めたのが2015年夏。 おかげさまで17万円以上の支援金をお預かりすることができました。 この浄財で「GIST・肉腫広島おしゃべり会」を1年に3回継続できています。 本当にありがとうございます。 年3回のうち1回は専門医をお招きして最新の治療情報や相談会を 行っています。これで救われた患者さんはかなりの数に上ります。 この会の立ち上げをしてくださった代表者は昨年2016年旅立ちました。 個人的にも仲良くしてくださっていた同世代の患者さんも空に逝きました。 この2年間もたくさんのお別れをしながらも、一人ぼっちで悩んでいる方との 新しい出会いの場を作る活動を継続しています。 2017年9月3日の勉強会では最大の43名の患者や家族が集まり 専門医の話を聞き相談を受けることができました。 これとて皆さんの支援金がなければ到底かなわない環境でした。 感謝しかありません。

またスタートです

皆様から頂いた支援金全額はこの2年間で最大限活用させていただきました。 節約をしても「やはり経費は掛かるんだなぁ」 というのが正直な気持ちです。 また団体を維持するにはやはり「経費次第なんだなぁ」とも。 徐々に増えてゆく患者会人数と、もっと増やしたい相談窓口。 毎月、薬代や診察代、検査代。健康維持のための経費などを支払いながら いつまで続くか分からない治療と人生を送る患者さんが せめて安心して、参加費の心配なく情報を得、永く無事を確認しあえたらと願っています。 願いを現実にするために支援をお願いします。 希望の光の一助をお願いいたします。

広島では2012年頃。わずか数名で開始した患者会があります。

僕が発病したのが2011年夏。 深夜突然の嘔吐・下血から始まりました。 原因不明のまま入院・手術。 聞いたことの無い「GIST」という病名。 医師のなかでも知っている人が少なく、ネットで調べる情報といえば 「再発」「転移」「予後は悪い」「難治性」「死」「忘れられたガン」 という情報ばかり。 家庭は?子供は?従業員は?仕事は?趣味のマラソンは? 戸惑い、悩み、迷う自分に光を与えてくれたのが僕が支援したい NPO法人GISTERSが運営していたネットコミュニティーです。 患者同士が情報交換をし、励ましあい支えあう姿勢に救われました。 一番救われたのは当時関西で開催された勉強会です。 意を決して夫婦で参加した勉強会には、前向きに人生を行ききろうとする GIST患者がたくさん居ました。 その活動に感銘を受け、広島近郊の有志があつまり患者会をスタートしました。

1人っきりで悩んでいる人が居ます。

10万人に一人といわれる「がん」中でも稀少疾患といわれる「肉腫」。 GISTは消化管間質腫瘍と呼ばれる肉腫の一種です。 肉腫は稀少疾患であるがための認知度の低さや 治療方法などの問題が山積みされています。 同じ病と闘う仲間の集まりであるGISTERSではGISTに関する情報を理解し、 不安や疑問を語り合って、共に前に進んでいきたいと考えています。 稀少ガンであるがために、治療情報や対策を、医師以外に話すこともなく、孤独にGISTと闘っておられる方々にお集まりいただいて、GISTという疾患に対する理解を深めるとともに、お互いの闘病体験や治療状況、薬の副作用対策、今後の治療法などについて話し合いをしています。 時には医師先生方の講演を行ったい、化学療法・外科療法・両方の面からGIST治療について理解を深めて選択肢を拡げ希望を見出す活動も行っています。

何とかして続けてゆきたい。行かなければ。

広島の患者会は「GIST・肉腫おしゃべり会」と銘打って 有志による自主開催で、NPO法人GISTERSや新聞社、拠点病院などの告知協力を経て約5年間、地道に開催しています。 これまでに会場代、備品代、連絡費、活動費、講師謝礼、交通費などかかる経費は、自主財源、個人の持ち出し、講師の申し出などによりまかなっています。 今後も「新薬情報」「治験情報」「患者さんとの縁つくり」「専門医を招聘して講演」などができれば救われる人が増えると信じて活動してゆきます。 この活動にご理解いただける方は是非ご協力をお願いします。

ファンドレイザー
はっちゃん

2011年43歳の時にGIST(消化管間質腫瘍)を発症。2年後生存率20~50%というなかまだ生きています!毎日がチャレンジです(^^♪

支援内訳

  • 支援総額

    193,936

  • このサイトで集まった支援

    193,936

  • その他の支援

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