• 支援額

    3,000

  • 目標金額

    50,000

  • 支援数

    1

  • 開始日時

    2019/01/30 21:09

    終了日時

    2019/11/30 23:30

  • 残り日数・時間

    473時間26

即時課金形式:All in

⟨All in 形式⟩このプロジェクトは目標金額の達成に関わらず、決済されます。
支援申込後のキャンセルはできません。

寄付控除なし
こちらのプロジェクトオーナーは寄付金控除対象ではありません。

神奈川・横浜でGIST患者会の開催を長く続けて行けるよう、ぜひご支援願います。

NPO法人GISTERSは全国で活動を展開しているGIST(消化管間質腫瘍)患者さん支援のための団体です。

 

神奈川・横浜のGIST患者さんを支援するため、NPO法人GISTERSでは地域のメンバーを中心に、神奈川・横浜グループを立ち上げました。今後は地域で診療されている専門医のご協力を得ながら、セミナーや交流会を継続して開催していきたいと考えています。

第一回GIST患者セミナーin横浜    

GISTは稀少ながんであることから情報も少なく、患者は自分のGISTの悪性度がどの程度なのか、はたして今受けている治療が最善なのか、この先どうなっていくのか、など何も分からずに大きな不安の中で闘病を続けています。しかも各病院に一人いるかどうかという状況で、他の患者さんにお会いした事がないという方がほとんどであるため、稀少な病気について語り合える機会もなく、常に孤独の中で闘っています。

稀少であるからこそ身近な患者さん同士、ご家族同士が繋がる事が必要です。治療の事だけでなく、生活の事や地域にまつわる問題や悩みを共有し、共に支え合いながら前に進んでいきたい、私達GISTERSはそのための場所を作りたいと考えています。

 

会の企画として定期的なセミナーを開催し、地域の専門医をお呼びしてGIST治療を受けるための正しい知識を身に付けていきたいと思います。

GISTの発症率は年間10万人に1人となっており、大学病院であっても専門的な知識、経験のある医師はそう多くはおられません。GIST研究会・稀少腫瘍研究会に所属し、日々GIST診療にあたられている先生にお話を伺う事は、とても重要で貴重な機会です。日頃疑問に感じている事、主治医に聞いても良い回答が得られない事など、ひとつひとつ整理し理解する事で、治療に向かう気持ちも変わってきます。

    

GISTは悪性なものになると身体中の至るところへ転移します。そのため手術での摘出が難しい場合、分子標的薬を服用してコントロールしていきます。この分子標的薬は一般の抗がん剤などと比べると副作用が抑えられているのですが、それでも体調を整える事が難しく、しかも何年も服用を続けて行かなくてはならないため、仕事や生活に支障をきたす事も少なくありません。患者さんはそれぞれが工夫して副作用と上手に付き合っていく事が必要になりますが、どうしても上手くいかずに服用が嫌になる事も度々あります。そんな時、他の患者さん達の経験が役立つことがあります。交流会はただ楽しくおしゃべりするだけでなく、副作用への独自の対処法、掛かっている医師の手法などについて情報交換をする場でもあります。

 

稀少がんであるGISTですが、数多くの患者さんを治療した経験豊富な医師もおられます。

私達はそんな専門医と患者さんを結ぶため、また、患者さん同士、ご家族同士を結ぶためにセミナーや交流会を継続して開催していきたいと考えています。

先生をお呼びするための費用、会場費、運営費などにつきまして、ぜひ皆様のご支援を宜しくお願いいたします。

 

NPO法人GISTERS 公式ホームページ
https://www.gisters.info/

GISTERS神奈川・横浜エリア 

 

 

 

ファンドレイザー
gisters06

支援内訳

  • 支援総額

    3,000

  • このサイトで集まった支援

    3,000

  • その他の支援

    0